Mujeres manchegas poco frecuentes para visibilizar las enfermedades raras en Campo de Criptana

El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, celebró este sábado, 11 de septiembre, una gala solidaria en Campo de Criptana en la que contó con el testimonio de seis mujeres criptanenses que han destacado en diferentes ámbitos, especialmente en el de la comunicación

Sociedad 12 de septiembre de 2021

María Zaragoza, Ana Huertas, Nuria Villacañas, Ana López-Casero, María Manjavacas y Ana Iris Simón, fueron el exponente de la mujer manchega poco frecuente en la gala de INDEPF.

La verbena municipal de Campo de Criptana completó el aforo permitido por las medidas sanitarias, solidarizándose así, en esta ocasión, con las personas que padecen Acidemia Propiónica, una enfermedad poco frecuente que afecta al metabolismo y que puede ocasionar disfunciones neurológicas y complicarse con miocardiopatías.

La recaudación de la gala se destinará al proyecto “Propionic Family”, para la investigación de esta enfermedad.

Pero son muchas las enfermedades catalogadas como poco frecuentes que, aunque de forma particular afectan a un número reducido de población, en el cómputo general suman 3 millones de personas en nuestro país con algún tipo de enfermedad rara y poco investigada.

“Son enfermedades conocidas como huérfanas porque no reciben mucho apoyo”, comentaba el presidente de INDEPF, Jesús Ignacio Meco.

“Actividades como esta gala lo que pretenden es llamar la atención sobre este aspecto, para que estas enfermedades se investiguen y quienes la padecen tengan acceso a los recursos necesarios”.

Mujeres manchegas poco frecuentes

En cuanto al contenido principal de la gala, las tertulianas hablaron sobre su experiencia, lo que consideran poco frecuente y cómo visibilizar estas enfermedades, con la moderación de la enfermera Doctora Blanca Fernández-Lasquetty.

“Son mujeres poco frecuentes por el papel que desempeñan en la sociedad que, además, pueden ayudar a llamar la atención y concienciar sobre este tipo de enfermedades, darles visibilidad y conseguir ayudas para la investigación”, expresaba la moderadora, destacando que de las 6 mujeres participantes, cinco son comunicadoras o escritoras.

El alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lázaro, destacó el valor de las seis participantes y aseveró que “es necesario que las enfermedades poco frecuentes se pongan ya en la agenda política, para que quienes la sufren tengan los mismos recursos que otros pacientes de otras enfermedades más estudiadas”.

La gala terminó con un espectáculo musical a cargo de Luis Muñoz, Mía y Carmen Rocío.